A deputada estadual Andréa Werner (PSB) apresentou, nesta semana, um projeto de lei na ALESP (Assembleia Legislativa de São Paulo) que visa transformar a vida de crianças e famílias que convivem com condições genéticas graves, como a mielomeningocele. Inspirado na história de Jorge Priolean, uma criança de 3 anos moradora de Mauá que nasceu com essa condição sem o diagnóstico correto no pré-natal, o projeto objetiva instituir a obrigatoriedade da realização de ultrassom morfológico pré-natal para diagnóstico precoce de condições genéticas.

A mielomeningocele é uma malformação congênita da coluna vertebral e da medula espinhal que ocorre durante o desenvolvimento do feto. Nessa condição, as vértebras não se fecham completamente, deixando uma abertura pela qual as meninges (membranas que envolvem a medula espinhal) e, em alguns casos, a própria medula espinhal, ficam expostas. Essa exposição pode causar uma série de sequelas de longo prazo, que variam de pessoa para pessoa, mas geralmente incluem limitações físicas e dificuldades de mobilidade, alterações na função urinária e intestinal, além de complicações neurológicas, como a hidrocefalia, que é o acúmulo de líquido no cérebro.

Essas sequelas afetam diretamente a qualidade de vida e o desenvolvimento da criança, exigindo intervenções médicas e terapêuticas constantes. O diagnóstico precoce, por meio de ultrassom realizado entre a 11ª e a 14ª semana de gestação, permite que as famílias se preparem e recebam orientações sobre as opções de tratamento disponíveis, tanto intraútero quanto após o nascimento.

Além do diagnóstico precoce, o projeto propõe a criação do Dia Estadual da Mielomeningocele, em 25 de outubro, para conscientizar a população sobre a condição, as dificuldades enfrentadas por pessoas com essa condição e suas famílias, e a importância de uma rede de apoio. O projeto também garante que o laudo médico para pessoas diagnosticadas com mielomeningocele tenha validade indeterminada, facilitando o acesso a direitos e benefícios assistenciais.